北京2018年4月16日電 /美通社/ -- 在4月17日世界血友病日來臨之際，由北京血友之家罕見病中心主辦、北京市慈善協(xié)會協(xié)辦、拜耳公司支持的“Running Boy－奔跑吧！少年 -- 拜耳血友病關愛運動匯”項目在北京啟動，該項目旨在建立血友病患者標準治療觀念；同時，為了進一步減輕患者負擔，北京市慈善協(xié)會“拜科奇Co-pay慈善援助項目”也正式啟動。
今年世界血友病日主題是“分享知識，我們更堅強”。啟動儀式上，來自醫(yī)療機構、慈善機構、企業(yè)及患者團體約200名愛心人士傾情出席，以實際行動和愛的力量，表達了對血友病兒童群體的關注和支持。活動中的一大亮點是從德國遠道而來的德甲勁旅拜耳04勒沃庫森足球隊的前國腳Jens Nowotny和三位目前在中國參加青訓項目的勒沃庫森球隊的教練員。Jens介紹了他曾參加世界杯和歐洲杯的精彩經(jīng)歷，用勇于拼搏的體育精神鼓勵血友病兒童們克服疾病，做生活的強者。他還通過視頻帶來了三位球隊現(xiàn)役球員的祝福。在“奔跑吧，少年！”項目啟動儀式后，Jens和三位教練帶領小朋友們在球場上玩起了足球，血友病兒童積極參與各種足球技巧練習，他們互相鼓勵，歡呼雀躍，一起體驗到足球和運動帶來的快樂，也實現(xiàn)他們的夢想，成為真正的“Running Boy”?；顒釉诎荻?4勒沃庫森球隊的標志性加油動作“拜耳，拜耳，拜耳”中達到高潮。
血友病是一種遺傳的終生性疾病，大部分患者從出生體內(nèi)就缺少凝血因子，輕微地觸碰就會出血，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。長期反復的肌肉、關節(jié)出血會造成殘疾，嚴重的出血甚至會死亡。目前在我國，血友病標準治療率低，長期預后差而導致血友病兒童超過90%已出現(xiàn)關節(jié)病變。
對此，中國研究型醫(yī)院學會罕見病分會會長、北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒楊教授推薦對甲型血友病患者使用標準劑量的預防治療方案（25-40IU/kg體重，每周3次），他表示在所有罕見病中，血友病是目前唯一診療路徑明確的疾病。標準劑量的預防治療是以維持正常關節(jié)和肌肉功能、讓血友病患者回歸正常生活為目標，降低出血頻率，延緩關節(jié)病變的進展，避免關節(jié)的不可逆損傷，從而讓患者免于致殘?？梢?，按照標準劑量的預防治療方案給患者補充人凝血因子Ⅷ產(chǎn)品，即使是重度甲型血友病患者，也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。
鑒于血友病標準治療的現(xiàn)狀，2015年由中華慈善總會與拜耳公司共同設立了“中華慈善總會拜科奇Co-pay慈善援助項目”，幫助血友病患者得到規(guī)范治療，避免殘疾。中華慈善總會副秘書長邵家炎介紹說，此次項目在北京啟動后，血友病患者診療所需的藥品費用將由醫(yī)保、中華慈善總會、北京慈善協(xié)會和患者共同承擔，因此將大幅減輕北京血友病患者及家庭的經(jīng)濟負擔，也能夠讓更多的患者從小便得到標準的預防性治療，從而保證他們可以和正常孩子一樣念書、生活并對社會做出貢獻。
拜科奇Co-pay慈善援助項目日前落戶北京，北京市慈善協(xié)會副會長王昀東特別指出：如果北京血友病兒童參加該項目，首先用于治療的藥品費用將由北京醫(yī)保報銷約80%。在此基礎上，中華慈善總會與北京市慈善協(xié)會共同承擔其余的約20%。則意味著在現(xiàn)有醫(yī)保政策和慈善援助的共同幫助下，北京血友病兒童將基本實現(xiàn)“零支付”使用重組人凝血因子Ⅷ治療，實現(xiàn)奔跑不再是奇跡的夢想。
由北京血友之家罕見病關愛中心發(fā)起的“Running Boy－奔跑吧！少年”項目在北京及廣州同時啟動，并將陸續(xù)在各地開展。此項目旨在通過對血友病患者治療觀念提升，改善我國血友病診療現(xiàn)狀。項目的主辦者北京血友之家罕見病關愛中心秘書長關濤稱，項目目標是通過趣味的學習方式，讓血友病兒童及家庭了解標準治療的相關知識。后續(xù)還將開展更多的主題活動，讓患兒在快樂中掌握更多的知識，享受更多的童年歡樂，并樹立血友病兒童“奔跑”的榜樣。我們也希望能夠通過項目引起社會各方的關注與支持血友病患者。
拜耳集團大中華區(qū)總裁朱麗仙表示：“拜耳長期致力于罕見疾病治療領域的研究。我們非常關注血友病給患者以及他們的家屬帶來的影響。我們將繼續(xù)致力于血友病治療領域的研究和管理，憑借我們科學領域專業(yè)知識和創(chuàng)新能力開發(fā)更多新產(chǎn)品來幫助患者，幫助血友病兒童實現(xiàn)‘奔跑不再是奇跡’的夢想。”
