上海2021年11月7日 /美通社/ -- 今天，由中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、武田中國支持的《2021中國血友病患者白皮書》（以下簡稱《白皮書》）在第四屆中國國際進(jìn)口博覽會的武田制藥展臺上正式發(fā)布。《白皮書》關(guān)注接受慈善援助的血友病患者生存狀況，深入剖析我國血友病患者疾病日常管理及其治療過程中的痛點(diǎn)和負(fù)擔(dān)，旨在進(jìn)一步提升社會各界對血友病患者生存現(xiàn)狀的關(guān)注與重視，共同助力打造更健全的疾病管理機(jī)制和多層次醫(yī)療保障體系，幫助中國血友病患者群體實(shí)現(xiàn)規(guī)范化的治療和疾病管理，重回正常生活。

中國初級衛(wèi)生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金秘書長歐陽萬鈞先生，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤暉教授，武田制藥全球高級副總裁、武田中國總裁單國洪先生等嘉賓通過線上線下聯(lián)動出席發(fā)布活動。

血友病是一種隱性遺傳性罕見病，主要由于患者體內(nèi)缺乏凝血因子導(dǎo)致凝血障礙，其癥狀主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉和深部組織出血，或者是胃腸道、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等內(nèi)部臟器出血。目前，中國預(yù)計(jì)約有4.9萬名患者^[1]，由于認(rèn)知有限和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題，目前大部分患者仍普遍采用低劑量預(yù)防治療方案。

為支持更多血友病患者接受規(guī)律性的預(yù)防治療，減少患者因病致貧、因病致困的現(xiàn)象，自2015年起，中國初級衛(wèi)生保健基金會在武田中國支持下發(fā)起“血有止境，自由人生”血友病患者援助項(xiàng)目，至2021年9月底，該項(xiàng)目已覆蓋全國120個(gè)城市，援助血友病患者3241人，幫助他們回歸正常生活?；谠擁?xiàng)目開展6年的積累和成果，2021年7月，中國初級衛(wèi)生保健基金會進(jìn)一步啟動針對接受慈善援助的血友病患者群體《白皮書》項(xiàng)目，整合分析已有文獻(xiàn)數(shù)據(jù)、現(xiàn)有患者援助項(xiàng)目情況和覆蓋全國30個(gè)省份、139個(gè)城市的620名血友病A型患者的線上調(diào)研情況，深入了解血友病患者尚未被滿足的醫(yī)療需求和疾病負(fù)擔(dān)。

《白皮書》調(diào)研結(jié)果顯示，藥物負(fù)擔(dān)重依然是血友病患者面臨的主要困境。成人血友病患者預(yù)防治療比率僅為30%，超過70%患者仍然認(rèn)為“總體治療花費(fèi)高，難以承受”。此外，調(diào)查結(jié)果顯示，兒童血友病患者預(yù)防治療比例高于成人患者，但仍有5%未滿18周歲的血友病患者長期病假或輟學(xué)，超過25%的患者不能在校學(xué)習(xí)，入學(xué)鞏固率低于教育部要求。對此，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤暉教授表示：“兒童時(shí)期是血友病治療的關(guān)鍵期，兒童患者盡早接受規(guī)范化預(yù)防治療，可以有效防止患兒因關(guān)節(jié)出血病變造成殘疾。建議根據(jù)兒童患者自身情況，制定個(gè)體化的治療方案，促進(jìn)血友病兒童身心健康成長?！?/p>

中國初級衛(wèi)生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金秘書長歐陽萬鈞先生表示：“白皮書的發(fā)布全面深刻地展現(xiàn)出我國血友病患者群體在日常疾病管理中存在的痛點(diǎn)和負(fù)擔(dān)，將有助于社會各界更針對性地為中國血友病患者提供多元化支持，對于加強(qiáng)血友病患者診療管理，完善我國血友病防治體系具有重要的指導(dǎo)意義。”

武田全球高級副總裁、武田中國總裁單國洪先生表示：“武田制藥在血友病等罕見病領(lǐng)域深耕已久，擁有強(qiáng)勁的產(chǎn)品管線和豐富的經(jīng)驗(yàn)累積，在加速為中國血友病等罕見病患者帶來高價(jià)值的創(chuàng)新藥物的同時(shí)，更是積極踐行企業(yè)責(zé)任，攜手社會各界開展患者關(guān)愛、藥品援助及疾病教育等項(xiàng)目。我們希望能夠通過本次白皮書調(diào)研項(xiàng)目更好地深入了解患者的實(shí)際需求，以協(xié)助各方更好地建立全面的多層次保障體系，進(jìn)一步推動血友病長期規(guī)范化治療和疾病管理理念普及，幫助中國血友病患者實(shí)現(xiàn)自由人生?！?/p>

聲明：

1. 此內(nèi)容僅供2021年中國國際進(jìn)口博覽會使用
2. 本文旨在傳遞醫(yī)藥前沿信息，不構(gòu)成對任何藥物或診療方案的推薦或推廣。
3. 如您想了解更多疾病知識或藥品、診療相關(guān)信息，請咨詢醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士。

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