上海2018年9月17日電 /美通社/ -- 2018年9月14日，為期三天的第七屆中國罕見病高峰論壇在上海召開。國內(nèi)外罕見病領(lǐng)域的專家學者、罕見病組織、患者家庭等700余人參加了此次會議，就罕見病的診斷、治療、護理、政策等一系列議題展開討論。
位列歐洲創(chuàng)傷市場第二位的法國優(yōu)格國際醫(yī)療集團（以下稱“優(yōu)格醫(yī)療”）出席論壇。集團旗下的優(yōu)格基金會自2010年創(chuàng)立以來，通過與患者及專業(yè)醫(yī)療團隊的緊密協(xié)作，積極推動先進的傷口護理和兒童福利事業(yè)的發(fā)展，在全世界范圍內(nèi)幫助對抗大皰性表皮松解癥(EB)，積極普及關(guān)于預防疾病和營養(yǎng)學方面的實用知識，為醫(yī)護人員和患者家庭提供培訓，贊助法國、波蘭、哥倫比亞、中國、阿爾及利亞和越南的多個項目，支持針對該病的各項研究，幫助眾多國家的患者家庭。
EB不具傳染性，但患者皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，稍微受到外力如輕微碰撞、摩擦，就會出現(xiàn)水皰、糜爛，繼發(fā)感染，且容易引發(fā)如皮膚癌、食道粘膜狹窄、手指并指攣縮等嚴重并發(fā)癥。由于患兒皮膚脆弱如同蝴蝶的翅膀且生存期短，故被稱為“蝴蝶寶貝”。今年5月，我國將EB入罕見病之列。
主辦方之一的（國家兒童醫(yī)學中心）復旦大學附屬兒科醫(yī)院皮膚科葉瑩醫(yī)師，近年從事EB的MDT綜合診治，參會期間以小型采訪會的形式，向大家介紹中國EB的皮膚科診治和EB患者心聲：我們身邊每20000名新生兒就有1名患有EB，大眾對此病的認識度不高，專業(yè)診治的醫(yī)療團隊缺乏。對于EB患者而言，日常皮膚家庭護理非常重要，每天檢查創(chuàng)面、護理傷口，及時包扎預防感染、避免新發(fā)水皰。希望社會可以提供更專業(yè)更好的資源，讓EB患者及家屬學習到如何正確的日常護理，無論是城市還是偏遠地區(qū)。從更深層次來說，當患者及家屬面臨著無助，需要更多社會有力的支持，不僅是診療層面、醫(yī)保政策層面，還是公益機構(gòu)，社會需要給予EB患者及家庭更多關(guān)注和關(guān)愛。
目前，“蝴蝶寶貝”關(guān)愛中心是我國唯一針對EB這一罕見病的公益機構(gòu)。優(yōu)格基金會已陸續(xù)向“蝴蝶寶貝”關(guān)愛中心捐贈敷料26萬余片，每年幫助至少200名兒童。2017年，優(yōu)格基金會總共向蝴蝶寶貝關(guān)愛中心捐贈敷料10萬余片。
優(yōu)格醫(yī)療中國董事總經(jīng)理姜波在論壇上表示：“我們將與頂尖醫(yī)療機構(gòu)，行業(yè)專家，罕見病組織以及政府一起努力解決EB患者看病難看病貴的問題，推動社會及政府對罕見病的關(guān)注并推行以EB患者為中心的全方位護理計劃和救助項目?！?span id="spanHghlt9b6a"> 此次論壇期間，優(yōu)格基金會公布了將具體開展的項目：與專業(yè)相關(guān)組織共同創(chuàng)建EB中心，在中國5個城市解決患者治病難問題；與專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)一起開展學術(shù)交流活動，為醫(yī)生提供海外學習機會，以更好地治療EB患者；與行業(yè)專業(yè)人士和協(xié)會等一起幫助EB患者面對昂貴的護理費用問題，與政府部門加強溝通合，推動將EB患者護理費用納入醫(yī)保范疇。
目前為止，優(yōu)格基金會在中國已經(jīng)幫助了3萬多名EB患者，并且走訪患者家庭，了解他們實際問題，為他們提供EB護理培訓等。去年9月，優(yōu)格基金會在法國駐中國大使館接受了“蝴蝶寶貝”關(guān)愛中心的表彰，以肯定其一直以來為中國EB患兒作出的貢獻。姜波表示，優(yōu)格醫(yī)療將會繼續(xù)關(guān)注EB群體，為他們提供優(yōu)質(zhì)敷料和技術(shù)支持，呵護“蝴蝶寶貝”成長。
