北京2019年8月26日 /美通社/ -- 由深圳壹基金公益基金會（以下簡稱壹基金）、水滴公益聯(lián)合發(fā)起的“心智障礙者家庭支持計劃”于近日在全國開展“陪你10000次”倡導活動，呼吁全社會關(guān)注心智障礙群體及其家庭照料者在日常生活和社會參與中面臨的困境，帶動公眾、媒體的關(guān)注，改善從家庭到社會的支持環(huán)境，進而促進心智障礙者及其家庭的福祉改善和社會融入。
今年，活動發(fā)起方邀請演員陳妍希成為心智障礙者家庭支持計劃愛心大使，為心智障礙群體代言，通過聯(lián)結(jié)家庭、社區(qū)與社會各界，通過接納與支持，讓心智障礙者及其家庭不孤單，不絕望。
“陪你10000次”，三個真實案例折射出心智障礙者家庭的普遍困境
雪兒，唐氏綜合征孩子，還患有先天性心臟病，19歲的她今年剛剛從職高畢業(yè)。上個月，雪兒在北京市海淀區(qū)融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的就業(yè)輔導員孫老師的幫助和陪同下，前往望京面試了一家公司的保潔工作，但是結(jié)果并不理想，雪兒的第一次面試以失敗告終。雪兒媽媽陪她每天練習“我是雪兒，我19歲，我來面試?！边@12個字，100次、1000次不行，陪上10000次總可以做到。為了有一天，她能找到合適的工作。
帥帥，中度自閉癥孩子，康復訓練之路用完了家里的積蓄，2007-2009年一家人只能租住地下室，炎熱潮濕的夏天讓時年4歲多的帥帥渾身起了疹子。那些疹子直到帥帥8歲多的時候依舊會在每年夏天讓他癢痛難忍。帥帥媽媽為了讓他能具備融入社會的基本能力，開始有意識的訓練他的出行技能。為了教會兒子騎自行車，每天陪他20公里的奔跑。
佳琪，3歲被診斷為重度自閉癥后，全家從此開始了"597"的生活。早上五點起床出門，上午在康復機構(gòu)進行干預訓練，下午去幼兒園和小朋友們?nèi)诤?，晚上再趕去機構(gòu)進行感統(tǒng)訓練，15年來從沒離開媽媽的視線。
根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，我國心智障礙者人數(shù)保守估計達2000萬。這背后是2000萬個家庭和超過8500萬的家庭相關(guān)人，急需社會的關(guān)注和支持。這三個家庭的案例不過只是千萬個心智障礙者家庭較普遍的寫照。
心智障礙者人群在日常生活和社會參與中共性的功能障礙主要體現(xiàn)在：學習障礙、溝通障礙以及社會互動障礙。受這些身體功能障礙的影響，心智障礙者代表了國內(nèi)邊緣化群體之一，他們的確診、康復、教育、就業(yè)、個人發(fā)展和社會融合等全生命周期的服務需求都面臨很多挑戰(zhàn)，生活品質(zhì)極低。
心智障礙者家長、融合中國家長組織網(wǎng)絡理事長戴榕說道：“以我的孩子為例，像我這樣的家庭其實在中國有超過兩千萬，相關(guān)的直系親屬加起來，中國心智障礙相關(guān)的受影響家庭人群應該會接近一個億。心智障礙者早期和義務教育看起來支持和重視會多一點，但是職業(yè)教育、職業(yè)過渡、自主生活、支持性就業(yè)、社區(qū)融合、養(yǎng)老部分等幾個部分幾乎還是空白一片，得到的支持非常有限。雖然在早期教育上面服務資源很多，但服務成本很高，質(zhì)量也缺乏監(jiān)控。”
心智障礙者及其家庭的支持和保障不足，需多方合力破局
據(jù)公益組織2018年發(fā)布的《中國心智障礙者保障現(xiàn)狀及需求調(diào)研報告》顯示，84.68%的心智障礙者未接受過醫(yī)療救助，67.52%的家長表示非常擔心孩子出現(xiàn)意外，74.46%的家長表示在生活和工作中經(jīng)常感受到壓力或情緒問題，有超過99%的家長直言自己面臨著精神壓力問題。
“離異，抑郁癥、亞健康，甚至放棄工作，承受經(jīng)濟負擔，缺乏喘息的機會，這是心智障礙者照料者的生活現(xiàn)狀。中國精神殘疾人及親友協(xié)會編著的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》里面幾個數(shù)據(jù)非常觸目驚心，第一個就是離異的，孤獨癥家長離婚的高達16.9%！還有95%的家長認為國內(nèi)缺乏融合教育的環(huán)境，52.4%的家庭有一個人放棄職業(yè)，專門照顧孩子?！比诤现袊拇鏖耪f。
壹基金聯(lián)合公益部門主任任少鵬表示：“2011年壹基金開始發(fā)起關(guān)愛自閉癥孩子的公益項目，至今已有8年。我們從關(guān)注自閉癥群體到更大的心智障礙人群，從服務機構(gòu)到家長組織。我們和全國的公益伙伴一起服務特殊人群，進而支持相關(guān)公益組織和骨干的能力建設，再到政策促進，以及公眾環(huán)境教育。此次基于‘心智障礙者家庭支持計劃’的聯(lián)合倡導活動‘陪你10000次’，即是通過不同心智障礙者家庭不同處境下面臨的共同困境呈現(xiàn)，希望讓公眾更加了解心智障礙者群體的生存現(xiàn)狀及其家庭照料者的艱難，一起關(guān)注和守護這2000萬個家庭。”
水滴籌、水滴公益聯(lián)合創(chuàng)始人徐憾憾表示：通過此次合作，水滴公益希望借助多方力量推進“心智障礙者家庭支持網(wǎng)絡”的發(fā)展和壯大，呼吁和倡導社會各界對這個群體給予更多關(guān)注和理解、支持和包容，幫助心智障礙者走出“就業(yè)難、就學難、社會融入難”的困境。
在未來三年內(nèi)，壹基金和水滴公益將通過聯(lián)合公益模式的探索，支持更多社區(qū)建立就近的家長資源中心，為更多心智障礙者家庭提供深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持體系，有效促進其家庭生活福祉構(gòu)建和社會融入。讓心智障礙家庭照料者不僅可以抱團取暖，獲得支持，更多地讓社區(qū)看見心智障礙者及其家庭，提供志愿支持，讓更多的法規(guī)、福利政策可以及時惠及家長，同時鏈接更多優(yōu)質(zhì)的社會資源，賦能家長及家長組織更有效地發(fā)揮自主倡導的價值。
此次倡導活動也得到快手、中國天氣客戶端、華風愛科氣象科技（北京）有限公司的大力支持，希望越來越多的社會力量能加入“心智障礙者家庭支持計劃”，呼吁和倡導社會各界對這個群體給予更多關(guān)注和理解、支持和包容，幫助心智障礙者走出困境。
