上海2018年12月1日電 /美通社/ -- 今日，由上海教育報刊總社《康復(fù)》雜志社主辦，夏爾中國支持的第二屆“罕”你同行：新生代?新創(chuàng)想2018夏爾醫(yī)學(xué)生罕見病創(chuàng)新踐行者項目（下簡稱“罕”你同行項目）在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院正式啟動。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院團委書記游佳琳、上海教育報刊總社?《康復(fù)》雜志社主編李文井、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院罕見病專家、多家媒體代表及夏爾員工志愿者聯(lián)合組成導(dǎo)師團隊，帶領(lǐng)交醫(yī)8支醫(yī)學(xué)生隊伍，深入了解以溶酶體貯積癥（LSDs）為代表的罕見疾病相關(guān)知識，并聯(lián)動復(fù)旦大學(xué)新聞院校師生，以創(chuàng)新工作坊、新媒體創(chuàng)意傳播挑戰(zhàn)賽、國際罕見病日校園主題展等多種活動形式，通過創(chuàng)意新媒體傳播方式提高公眾疾病認知，共同為罕見病患者發(fā)聲。
罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的較大挑戰(zhàn)之一。目前，中國罕見病患者預(yù)計超過1600萬[1]，由于公眾和一線醫(yī)護人員對這些疾病的認知度較低，這些疾病的患者都面臨著診療率雙低的問題。以溶酶體貯積癥（LSDs）為例，它們都是潛在致命的罕見病，但許多醫(yī)生卻對其知之甚少。常見的LSDs如法布雷病在中國的診斷率低于5%[2]，戈謝病的診斷率僅為9%，誤診時間最長可達20余年[3]。
全球罕見病領(lǐng)域的領(lǐng)航者夏爾一直積極踐行企業(yè)社會責任，致力于攜手社會各界共同支持罕見病患者群體，呼吁提升罕見病的公眾認知。2017年，夏爾支持首屆“罕”你同行：醫(yī)學(xué)生罕見病創(chuàng)新踐行項目，覆蓋交醫(yī)7支醫(yī)學(xué)生團隊，獲得了社會各界的廣泛關(guān)注。
2018年，“罕”你同行再次啟航，覆蓋更多院校?；顒蝇F(xiàn)場，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院團委書記游佳琳表示：“醫(yī)學(xué)生是未來醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展的中堅力量，提升他們對罕見病的認知和關(guān)注，對加速未來罕見病研發(fā)、診斷和治療具有積極意義。我們非常欣慰地看到學(xué)生們在探索的道路上不斷前行，向患者傳遞支持和關(guān)愛。交大醫(yī)學(xué)院將始終為這些樂在創(chuàng)新、志在推動醫(yī)學(xué)事業(yè)發(fā)展進步的未來青年醫(yī)學(xué)生提供探索醫(yī)學(xué)知識、堅定理想的良好土壤。”
本屆“罕”你同行項目特別組建了溶酶體貯積癥專家團，由上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院兒童血液科主任蔣慧、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院小兒內(nèi)分泌遺傳科副主任張惠文、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院腎內(nèi)科副主任王朝暉、上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科主治醫(yī)師朱嘉蒔等知名專家共同組成。在活動現(xiàn)場，各位專家為學(xué)生們介紹了法布雷病與戈謝病的基礎(chǔ)知識；來自患者組織的患者代表及家屬也分別介紹了各自的心路歷程，他們表示，目前中國溶酶體貯積癥患者面臨診療時間長、漏診、誤診率高、社會關(guān)注度低等問題，曾讓他們蒙受巨大的壓力與負擔。兩位患者代表通過親身經(jīng)歷的分享，令學(xué)生們對中國罕見病患者亟待滿足的緊迫需求有了更直接的深入了解；在場師生集體承諾，將為提升中國罕見病診療標準，呼吁公眾對罕見病患者加強關(guān)注而共同努力。
“溶酶體貯積癥目前在中國面臨疾病認知率低、診療率低等挑戰(zhàn)，因此，醫(yī)療隊伍、尤其是臨床醫(yī)生對這些疾病的了解和關(guān)注至關(guān)重要。”上海市兒童醫(yī)院血液科主任蔣慧表示，“很高興能通過這次機會回到校園，向這些未來的一線醫(yī)護工作人員介紹我們的罕見病相關(guān)診療經(jīng)驗，讓醫(yī)學(xué)生盡早了解溶酶體貯積癥的臨床表現(xiàn)和治療方法，為未來在工作中提高疾病診療率，提高患者生存質(zhì)量打好堅實的理論基礎(chǔ)?！?/p>
在工作坊后半部分的創(chuàng)意傳播實踐環(huán)節(jié)中，學(xué)生們在復(fù)旦大學(xué)新聞學(xué)院教授孫少晶及8位媒體導(dǎo)師的指導(dǎo)下，學(xué)習(xí)并探討如何通過新媒體進行罕見疾病知識的普及。學(xué)生通過模擬采訪等互動實踐，與現(xiàn)場專家及患者代表深入溝通，共同創(chuàng)作疾病知識科普圖文，并將通過線上新媒體傳播大賽及校園作品展等形式，進一步加強罕見病知識推廣。
夏爾亞太區(qū)負責人及代理中國區(qū)總經(jīng)理方思璞（Peter Fang）先生表示：“作為罕見病領(lǐng)域的領(lǐng)航者，夏爾有著強烈的責任感和緊迫感，致力解決全球罕見病患者尚未得到滿足的需求。醫(yī)學(xué)生是未來罕見病發(fā)展的骨干力量， 提升未來一線醫(yī)療工作者的罕見病認知對推動我國罕見病的事業(yè)發(fā)展意義重大。憑借“夏爾全球員工志愿者日”活動，我們希望通過身體力行的方式，攜手各方力量，為助力培養(yǎng)新一代罕見病醫(yī)學(xué)人才，提升社會對罕見病群體的關(guān)注做出積極貢獻。未來，夏爾將繼續(xù)秉承‘患者至上’的理念，攜手各方提高中國罕見病診療水平，助力實現(xiàn)‘健康中國2030’的宏偉藍圖’?！?/p>
[1] 專家視角|罕見病患者的中國夢 @ https://mp.weixin.qq.com/s/Mar87Ao0dzAFrORZOUjthw
[2] Reuters (2017). For millions of Chinese with rare disease, some relief in sight. (Interview with Peter Fang). Online access
[3] 張為民, 鄧亮生, 孟巖,等. 中國人戈謝病基因突變的分析[J]. 中華醫(yī)學(xué)雜志, 2009, 89(48):3397-3400.
