北京2018年4月12日電 /美通社/ -- 2018年4月11日是第22個(gè)“世界帕金森病日”，由中國帕金森聯(lián)盟攜手帕友網(wǎng)共同打造的國內(nèi)首個(gè)“中國帕金森病門診地圖”正式發(fā)布。
“‘中國帕金森病門診地圖’是從患者就醫(yī)需求的角度出發(fā)，將全國帕金森病專病門診信息在移動(dòng)端以簡(jiǎn)便、系統(tǒng)的方式提供給廣大的帕金森病患者。”中國帕金森聯(lián)盟理事長(zhǎng)、國家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院帕金森病研究和診療中心主任陳彪教授表示。此次發(fā)布的“中國帕金森病門診地圖”覆蓋了全國122個(gè)城市的幾百家醫(yī)院，患者只需通過手機(jī)掃描二維碼，即可輕松查詢獲取身邊開設(shè)有帕金森專病門診的醫(yī)院信息，方便就診，并接受專業(yè)和規(guī)范的診療與管理。
中國帕金森病門診地圖 250萬帕友的“掌中寶”
帕金森?。≒D）是一種中老年人常見的慢性進(jìn)展性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。我國65歲以上老年人帕金森病發(fā)病率為1.7%，據(jù)此推算，目前國內(nèi)帕金森病患者已經(jīng)超過250萬名。每年新增病例10萬人。[1]
帕友網(wǎng)負(fù)責(zé)人殷妤涵表示：“帕友網(wǎng)是勃林格殷格翰公司建立的帕金森病患者關(guān)愛網(wǎng)站，以服務(wù)帕金森病患者為核心。公司作為帕金森病領(lǐng)域的領(lǐng)導(dǎo)者，除了為患者提供創(chuàng)新的疾病解決方案，也希望通過帕友網(wǎng)為患者打造一個(gè)精神生活樂園。根據(jù)網(wǎng)站后臺(tái)患者留言咨詢情況，我們發(fā)現(xiàn)，大部分帕金森病患者對(duì)于如何尋找正規(guī)的醫(yī)院和專業(yè)的醫(yī)生就診深受困擾。此次發(fā)布的‘中國帕金森病門診地圖’，正是解決了患者這一難題，為他們提供盡可能全面的就醫(yī)信息，極大的便利了患者。”
據(jù)陳彪教授介紹，中國帕金森聯(lián)盟與帕友網(wǎng)共同進(jìn)行了地圖中帕金森專病門診信息的初步搜集與整理工作。入選的醫(yī)院主要滿足兩大標(biāo)準(zhǔn)：首先，這家醫(yī)院每周需要有固定的帕金森專病門診時(shí)間；其次，帕金森病門診需配有至少一名帕金森病?？漆t(yī)生。首批入選“中國帕金森病門診地圖”的醫(yī)院，既有北京、上海及其他大城市的國內(nèi)知名的三甲醫(yī)院，也納入了偏遠(yuǎn)地區(qū)的基層醫(yī)院。未來，隨著人們對(duì)帕金森病的認(rèn)識(shí)提高，今后會(huì)有更多的醫(yī)院相繼開設(shè)帕金森專病門診，而“中國帕金森病門診地圖”也會(huì)定期更新，及時(shí)地為帕金森病患者提供最新、齊全面的專病門診信息。
中國帕金森聯(lián)盟及其專病門診助力患者接受長(zhǎng)期規(guī)范的疾病管理
盡管目前帕金森病無法治愈，但較多的藥物可以顯著改善患者的癥狀，并提高和維持其較高的生活質(zhì)量，因此帕金森病的治療強(qiáng)調(diào)的是一個(gè)“持久戰(zhàn)“管理。帕金森病患者自確診后平均期望壽命可長(zhǎng)達(dá)17年[2]，這就要求在疾病治療早期就制定長(zhǎng)期的治療策略，并需要有患者身邊的專業(yè)醫(yī)生長(zhǎng)期管理，只有全面綜合治療和長(zhǎng)期管理才能保證治療的良好效果。
陳彪教授介紹說中國帕金森聯(lián)盟的宗旨是推動(dòng)培養(yǎng)和培訓(xùn)更多的帕金森病臨床專家，建立標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化的診療路徑，整合各個(gè)地區(qū)的臨床專家形成全國范圍內(nèi)的分級(jí)診療和轉(zhuǎn)診體系，創(chuàng)新老年慢病管理的新模式，共同打造中國的帕金森病專業(yè)醫(yī)生群體（帕云醫(yī)生），更好地為廣大患者提供優(yōu)質(zhì)、標(biāo)準(zhǔn)、專業(yè)和滿足多層次需求的的便利服務(wù)。
中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙病學(xué)組組長(zhǎng)、北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳海波教授表示，門診中常會(huì)遇到病人因不規(guī)范治療而遇到各種誤區(qū)，比如癥狀剛有改善就擅自停藥，結(jié)果導(dǎo)致病情惡化或產(chǎn)生嚴(yán)重副作用等?；颊叩介_設(shè)有帕金森專病門診的醫(yī)院就診，將有助于患者接受規(guī)范的、長(zhǎng)期的疾病治療和管理，這對(duì)提高患者的生存質(zhì)量具有十分重要的意義。
國際上對(duì)于帕金森病治療，公認(rèn)有三大目標(biāo)，即控制運(yùn)動(dòng)癥狀，預(yù)防運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥和改善非運(yùn)動(dòng)癥狀。陳海波教授介紹，目前帕金森病治療方法包括藥物治療、手術(shù)治療、運(yùn)動(dòng)療法、心理疏導(dǎo)及照料護(hù)理等。其中以藥物治療為首選，且是整個(gè)治療過程中的主要治療手段。
此外，專家還建議，帕金森病患者除了要積極配合臨床治療以外，還應(yīng)注意日常的衣食住行。一是日常穿戴要盡量寬松，力爭(zhēng)自己穿脫衣服；二是飲食營(yíng)養(yǎng)要均衡多樣；三是住得明亮安全方便；四是不要畏懼出行。平時(shí)也可以根據(jù)不同的行動(dòng)障礙進(jìn)行相應(yīng)的康復(fù)或運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練等，有助于延緩病情的發(fā)展或者加強(qiáng)手術(shù)后的順利恢復(fù)，提高患者的生活自理能力。
[1]趙非一.《家庭醫(yī)藥》. 2016 (8) :69-69
[2]Schapira AH. Arch Neurol. 2007;64(8):1083-8.
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關(guān)于“中國帕金森病門診地圖”
“中國帕金森病門診地圖”由中國帕金森聯(lián)盟攜手帕友網(wǎng)共同發(fā)布，以患者就醫(yī)需求為出發(fā)點(diǎn)，將國內(nèi)帕金森專病門診信息以較便捷、較專業(yè)的方式提供給廣大帕金森病患者。目前地圖覆蓋全國122個(gè)城市的幾百家醫(yī)院，包括醫(yī)院名稱、地址以及帕金森專病門診時(shí)間?；颊咧恍钂呙瓒S碼，即可開啟中國帕金森病門診地圖，足不出戶了解就醫(yī)信息。
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