“罕見病全球藥物信息平臺”啟動會在北京阿里中心圓滿落幕。該平臺由博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心和阿里健康攜手打造，旨在通過搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平臺，解決罕見病患者一直存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”這一難題。

首批上線的創(chuàng)新罕見病藥品有22個，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等國內(nèi)暫無的藥品。用戶只需在支付寶首頁搜索“患者援助”，進(jìn)入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，便可享受到平臺的相關(guān)服務(wù)。

據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計(jì)，中國已知罕見病約1400余種，罕見病患者約2000萬，其中近半數(shù)為兒童患者?！盁o藥可用是國內(nèi)罕見病治療的痛點(diǎn)之一?！眹倚l(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會成員、中國財(cái)政科學(xué)研究院副研究員朱坤說，“目前中國仍有17種罕見病的患者面臨‘境外有藥、境內(nèi)無藥’的困境?！痹诖吮尘跋?，罕見病藥物可及性問題亟待改善。

海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)作為目前全國醫(yī)療領(lǐng)域唯一對外開放的“醫(yī)療特區(qū)”，截至目前已實(shí)現(xiàn)進(jìn)口特許藥械品種175種。這些藥械集中存放保稅倉內(nèi)，全過程可監(jiān)控、可追溯，還配備了醫(yī)生對患者進(jìn)行治療管理、跟蹤隨訪，確?；颊哂盟幗】?、安全。（美通社,2021年9月25日北京）