中國(guó)健康促進(jìn)與教育協(xié)會(huì)聯(lián)合賽諾菲中國(guó)宣布:首部《中國(guó)特應(yīng)性皮炎患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》正式發(fā)布。經(jīng)過(guò)近半年的調(diào)研與數(shù)據(jù)整理,報(bào)告首次聚焦于中重度特應(yīng)性皮炎患者這一群體,展現(xiàn)了我國(guó)特應(yīng)性皮炎患者的真實(shí)生存現(xiàn)狀:超過(guò)75%的醫(yī)生對(duì)現(xiàn)有治療方案不滿意;多數(shù)患者因瘙癢而睡眠困難,減少瘙癢癥狀是75.8%中重度患者的迫切需求;患者發(fā)病年輕,病程平均近10年,整體受影響皮損面積超過(guò)30%;超10%患者存在自殺傾向;有71.2%的患者曾遭受過(guò)被歧視的經(jīng)歷。
中重度特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一種難治性、復(fù)發(fā)性、炎癥性皮膚病,以反復(fù)發(fā)作的劇烈瘙癢和皮疹為主要臨床表現(xiàn),患者常合并過(guò)敏性鼻炎、哮喘等其他特應(yīng)性疾病。美國(guó)成人特應(yīng)性皮炎的發(fā)病率約為2-5%,目前我國(guó)尚缺乏全國(guó)性的高質(zhì)量流行病學(xué)數(shù)據(jù),特應(yīng)性皮炎的診斷率也較低。據(jù)估算,中國(guó)特應(yīng)性皮炎患病人數(shù)約為千萬(wàn)。由劇烈瘙癢引起的睡眠缺失及心理問(wèn)題嚴(yán)重影響著患者生活質(zhì)量,同時(shí)也給患者家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
此次特應(yīng)性皮炎患者生存狀況調(diào)研通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)調(diào)查問(wèn)卷的形式進(jìn)行,共有275名皮膚科醫(yī)生及1,362名中重度特應(yīng)性皮炎患者參與,近90%的患者18歲以上,且受教育程度高,是社會(huì)中堅(jiān)力量。報(bào)告涵蓋疾病特點(diǎn)、診療現(xiàn)狀、心理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等多個(gè)維度,由臨床學(xué)會(huì)、研究機(jī)構(gòu)和患者組織等多方參與,提供了患者生存質(zhì)量和臨床診療未被滿足需求的最真實(shí)的第一手?jǐn)?shù)據(jù)。
疾病特點(diǎn):頻繁、持續(xù)和強(qiáng)烈的瘙癢是中重度特應(yīng)性皮炎的典型癥狀;發(fā)病年輕,過(guò)半數(shù)受訪患者的第一次確診年齡小于20歲;病程長(zhǎng),受訪的患者受特應(yīng)性皮炎困擾平均近達(dá)10年,患者的整體受影響皮損面積超過(guò)30%。
診療現(xiàn)狀:減少瘙癢癥狀和皮疹盡快恢復(fù)是特應(yīng)性皮炎中重度患者最迫切的治療需求。75.7%的醫(yī)生認(rèn)為現(xiàn)有治療方案的治療效果差及不良反應(yīng)多;33%的患者希望使用副作用少的藥物。
社會(huì)及醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重:過(guò)去一年,有22%的患者治療特應(yīng)性皮炎的年支出大于12,000元,68.7%的患者一個(gè)月內(nèi)平均前往門(mén)診1-3次,而所有參與調(diào)研的患者在一年中的平均門(mén)診次數(shù)達(dá)到29次。
工作生活受困,心理問(wèn)題不容忽視:有46.5%的重度患者無(wú)法工作和學(xué)習(xí),45.8%的重度患者難以進(jìn)行正常社交活動(dòng),認(rèn)為自身沒(méi)有吸引力,缺乏自信,甚至有超過(guò)10%的患者有過(guò)自殺念頭,近2%的患者實(shí)施過(guò)自殺行為。
大眾對(duì)疾病認(rèn)知不足:有71.2%的患者遭受過(guò)被歧視的經(jīng)歷,其中63%的患者曾在公共場(chǎng)合被人注視、被歧視,還有42%的患者被認(rèn)為是傳染病,不少患者曾因特應(yīng)性皮炎被他人拒絕握手、接觸和服務(wù)。
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